Autism Speaks Inc. est la plus grande organisation de défense et de recherche sur l'autisme aux États-Unis. Son statut fait que beaucoup ignorent la controverse qui l'entoure. En apparence, il s’agit d’une organisation à but non lucratif qui cherche à apporter un soutien aux personnes autistes et à leurs familles, à sensibiliser à l’autisme et à approfondir les recherches sur l’autisme et ses causes, mais un examen plus approfondi prend une tournure troublante.
Autism Speaks a été fondé en 2005 par Bob et Suzanne Wright après que leur petit-fils ait reçu un diagnostic d'autisme. L'organisation a été lancée grâce à un don de 25 millions de dollars de Bernard Marcus, le co-fondateur de Home Depot, qui allait siéger à son conseil d'administration. Autism Speaks s'est développé rapidement en fusionnant avec trois autres organisations préexistantes sur l'autisme, notamment Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research et Cure Autism Now.
Autism Speaks peut sembler attrayant pour les individus et les familles qui cherchent à sensibiliser ou à recevoir du soutien. Il s’agit d’une organisation énorme et importante, qui reçoit beaucoup d’attention et de dons. Il a été à l'origine de nombreuses campagnes de sensibilisation du public, ses fondateurs ont plaidé pour que les Nations Unies reconnaissent la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et prétend fournir des ressources, des services, des interventions et des recherches de pointe à la communauté de l'autisme. Cependant, Autism Speaks a reçu de nombreuses critiques, notamment de la part de membres de la communauté de l'autisme qui exhortent les autres à ne pas soutenir l'organisation. Voici pourquoi Autism Speaks est une organisation si controversée.
Autism Speaks considère l'autisme comme une maladie
La principale raison pour laquelle Autism Speaks a reçu des critiques de haut niveau est la façon dont il perçoit et encadre l'autisme. Bien qu'ils aient modifié leur énoncé de mission et leur campagne ces dernières années, Autism Speaks a été fondé sur l'idée que l'autisme est une maladie qui doit être guérie. L’énoncé de mission original de l’organisation lit :
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Nous nous engageons à financer la recherche biomédicale mondiale sur les causes, la prévention, les traitements et un éventuel remède à l'autisme. Nous nous efforçons de sensibiliser le public à l'autisme et à ses effets sur les individus, les familles et la société : et nous travaillons pour apporter de l'espoir à tous ceux qui font face aux difficultés liées à ce trouble.
Plutôt que de se concentrer sur la sensibilisation et le plaidoyer en faveur de l’acceptation de l’autisme dans la société, Autism Speaks le traite comme une maladie qui doit être guérie ou éradiquée. Un tel état d’esprit accroît la stigmatisation et la discrimination à l’égard des personnes autistes, car il présente l’idée qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez elles et qui doit être corrigé.
Cependant, il est devenu de plus en plus clair que l’autisme n’a pas besoin d’être guéri. Contrairement à ce que pensent de nombreuses personnes mal informées, l’autisme n’est pas considéré comme une maladie ou un problème médical. Jodie Hare, membre de la communauté de l'autisme, fournit une définition forte de l’autisme en tant que neurotype qui existe à la suite d’une variation biologique naturelle. Lorsque l’autisme est correctement classé comme une différence ou une variation naturelle plutôt que comme une maladie ou un déficit, cela donne la priorité à l’acceptation des personnes autistes plutôt qu’aux efforts visant à les corriger. De nombreux membres de la communauté de l'autisme décrivent l'autisme comme faisant partie de qui ils sont et ont réitéré leur sentiment de vouloir être accepté et non guéri.
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Autism Speaks a encouragé la peur de l'autisme
En plus de se concentrer sur la recherche d'un remède à l'autisme, Autism Speaks a également explicitement contribué à la stigmatisation et à la discrimination entourant l'autisme en le décrivant délibérément comme quelque chose à craindre. L'une des choses les plus flagrantes qu'Autism Speaks ait faite a été de publier un horrible Publicité de 2009 intitulée Je suis l'autisme. Dans la publicité, Autisme est un narrateur inquiétant qui profère des menaces effrayantes contre les familles.
Dans la publicité, Autisme déclare, je travaille plus vite que les aides pédiatriques, le cancer et le diabète réunis et si vous êtes marié et heureux, je ferai en sorte que votre mariage échoue. Votre argent tombera entre mes mains et je vous mettrai en faillite pour mon propre gain. Le narrateur, s'adressant aux parents d'enfants autistes, dit également qu'il tire du plaisir de votre solitude et qu'il vous privera de vos enfants et de vos rêves et vous fera vous réveiller chaque jour en pleurant.
La vidéo a été supprimée après une réaction violente et Autism Speaks affirme qu'elle ne fait pas partie de son message et de ses campagnes actuelles. Cependant, le mal a été fait au moment où l’une des principales organisations de lutte contre l’autisme a publié une vidéo aux allures de film d’horreur, qui diabolisait l’autisme, le décrivait comme un destructeur de familles et de moyens de subsistance et le faisait paraître comme quelque chose à craindre. De simples excuses écrit dans la section FAQ de leur site Web et une promesse de changement ne peuvent pas réparer les immenses dégâts causés par l’horrible publicité d’Autism Speaks.
Autism Speaks fait taire les personnes autistes
Ce qui est également très étrange, c'est que l'organisation s'intitule Autism Speaks, mais elle a pour habitude de ne pas laisser l'autisme parler. Autism Speaks, depuis sa création jusqu'à nos jours, est composé de personnes qui ne sont pas membres de la communauté de l'autisme. En 2020, le L’Autistic Self Advocacy Network (ASAN) a rapporté que sur les 28 membres du conseil d’administration d’Autism Speaks, un seul appartenait à la communauté de l’autisme.
La représentation de l’autisme a été rare tout au long de l’histoire d’Autism Speaks. De plus, ceux de la communauté de l’autisme qui ont obtenu des postes administratifs au sein de l’entreprise n’en sont pas repartis avec de bonnes choses à dire. John Elder Robison a été la première personne autiste à être embauchée par Autism Speaks. Il a toutefois rappelé que son rôle était très limité et limité à de simples recommandations. Contrairement à ce qui a été rapporté dans les médias, il ne se considérait pas comme un employé ou porte-parole de l'organisation. Il a finalement démissionné de son poste en 2013 après que la co-fondatrice d'Autism Speaks, Barbara Wright, ait fait d'autres affirmations flagrantes selon lesquelles l'autisme détruisait les familles.
De plus, le ASAN a également rapporté qu'Autism Speaks , en 2014, a fait pression contre un amendement à la loi Autism CARES qui aurait exigé que les conseils fédéraux comme le Comité de coordination interagences sur l'autisme incluent des membres de la communauté des TSA pour leur donner une plus grande voix dans les décisions politiques prises à leur sujet. Inutile de dire qu’Autism Speaks a affiché une tendance à ne pas vouloir laisser la communauté de l’autisme parler et se défendre.
Où va l’argent d’Autism Speaks ?
Il existe également un certain scepticisme quant à ce qui arrive à tout l’argent reçu par Autism Speaks. Les formulaires fiscaux ont montré qu'Autism Speaks consacre une part très faible de ses fonds à la fourniture de ressources et à l'aide aux personnes autistes et à leurs familles. Les rapports ont suggéré aussi peu que 1 à 4 % de leur budget annuel est consacré à la fourniture de services familiaux et à l'octroi de subventions familiales.
Pendant ce temps, 20 % de leur budget était consacré à la collecte de fonds. Quelque chose ne semble certainement pas s'additionner lorsque 20 % de votre budget est consacré à la collecte de fonds, mais qu'aussi peu que 1 % est consacré à de véritables activités caritatives et au financement. Parallèlement, une grande partie de leurs fonds est également consacrée à la recherche. À ses débuts, l’organisation recherchait un remède contre l’autisme. Aujourd’hui, une grande partie de leurs recherches se concentrent sur le développement des tests prénatals , afin que l'autisme puisse être détecté dans l'utérus et que la grossesse soit interrompue, ce qui renforce leur controverse Thérapie par analyse comportementale appliquée (ABA) . Très peu de leurs recherches sont consacrées à aider ou à améliorer la vie des personnes autistes.
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Autism Speaks s'est également avéré rémunérer ses hauts dirigeants plus de 600 000 $ par année pour l'indemnisation . Il n’existe pas de chiffre fixe concernant le salaire d’un PDG d’une organisation à but non lucratif, mais la plupart peuvent convenir qu’un salaire annuel de plus de 600 000 $ semble excessif.
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Autism Speaks a-t-il changé ?
(PBS)
Bon nombre des actions les plus dommageables d’Autism Speaks, comme la tentative de guérir l’autisme et sa vidéo I Am Autism, ont eu lieu il y a des années. Au cours des années qui ont suivi, ils ont abandonné le mot remède de leur organisation, ont réécrit leur énoncé de mission et prétendent ne plus s'associer à leurs idéaux antérieurs. Cependant, il est clair que, sous la surface, ils n’ont pas beaucoup changé.
Pas plus tard qu'en 2019, Autism Speaks a lancé son kit controversé de 100 jours. Ils ont utilisé la Muppet autiste Julia sur Rue de Sesame pour promouvoir le produit, ce qui a conduit l'ASAN à rompre ses liens avec le salon. Le kit de 100 jours visait à donner des orientations et des conseils aux parents d'enfants ayant récemment reçu un diagnostic d'autisme. Au lieu de cela, il comparait l’autisme à la leucémie et encourageait les parents à pleurer leur enfant comme s’il était décédé après avoir reçu un diagnostic d’autisme.
De plus, l’organisation manque toujours de voix autistes au sein de son conseil d’administration, dépense ses fonds de manière douteuse et continue d’adhérer aux idéaux de ses fondateurs, selon lesquels l’autisme est une maladie. Alors qu’ils ont arrêté d’essayer de guérir l’autisme, ils ont plutôt essayé d’empêcher la naissance des personnes autistes. Historiquement, Autism Speaks a fait bien plus pour stigmatiser l’autisme que pour plaider en faveur de son acceptation ou pour fournir des ressources indispensables à la communauté des TSA et à leurs familles.
(Image en vedette : Autism Speaks)
